Der Sohn und die Tochter einer Kölner Familie müssen mit einem schweren Handicap leben. Ihre Eltern kämpfen für eine bessere Lebensqualität für ihre beiden Kinder.
„Leben steht kopf“Drama um Kölner Familie: Beide Kinder schwer krank – Eltern kämpfen verzweifelt
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Mutter Petra und Vater Elias (beide hinten) kämpfen für eine lebenswerte Zukunft für ihre beiden Kinder (vorne). Das Foto hat die Familie EXPRESS.de zur Verfügung gestellt.
Das Schicksal meint es nicht gut mit dieser Familie aus Köln-Blumenberg. Beide Kinder (im Erwachsenenalter) von Mutter Petra und Vater Elias sind schwer krank.
Doch die Eltern haben der Fügung den Kampf angesagt – und geben alles dafür, dass Sohn (27) und Tochter (30) eine lebenswerte Zukunft haben können.
Kölner Familie kämpft gegen das Schicksal
„Es wurde ein Gendefekt bzw. die Krankheit HSP SPG5A bei unseren beiden Kindern diagnostiziert. Die Erkrankung verursacht eine Querschnittslähmung. Die Nerven werden beschädigt und es können noch weitere Probleme auftreten“, erklären sie.
Während die Diagnose bei ihrem Sohn sehr plötzlich kam und sich die Verfassung innerhalb kürzester Zeit verschlechtert hat, kämpft die Tochter schon lange mit gesundheitlichen Problemen.
„Unsere Tochter hatte schon von Geburt an eine Gehbehinderung und auch im Laufe des Lebens schon viele Erkrankungen. Gallensteine, Hüftkopfnekrosen, Herzmuskelentzündung“, lässt Petra den schweren Lebensweg ihres Kindes im Gespräch mit EXPRESS.de Revue passieren. Für längere Strecken benötige sie einen Rollstuhl.
Lange tappte die Familie im Dunkeln, warum ihre Tochter all diese Krankheiten ertragen musste. Bis zum schweren Schicksalsschlag im vergangenen Jahr.
„Unser Sohn konnte auch plötzlich immer schlechter laufen“, erzählen die Eltern. Daraufhin habe man dann in der Neurologie der Uniklinik Köln über ein halbes Jahr Gentestungen durchgeführt – und eben jenen Gendefekt festgestellt, der das Leben der Familie auf den Kopf gestellt hat. „Dieses Schicksal ist so selten wie ein Sechser im Lotto“, sagt Petra.
„Unser Sohn hat bis Sommer 2022 noch als Industriemechaniker bei der KVB Straßenbahnen gewartet. Jetzt, nur ein Jahr später, kann er nicht mehr laufen und auch nicht mehr sprechen“, erzählt sie weiter.
Sogenannte „MolliiAnzüge“ könnten nun helfen – sind aber verdammt teuer. „Sie sind ein medizinisches Hilfsmittel zur Ganzkörperelektrostimulation. Sie werden 60 Minute täglich oder auch alle zwei Tage getragen und reduzieren die Spastik und Schmerzen unserer ‚Kinder‘ deutlich“, heißt es.
Das Problem: „Ein Anzug kostet 10.000 Euro. Da das Schicksal bei uns zweimal zugeschlagen hat, benötigen wir auch zwei Anzüge, sprich 20.000 Euro.“
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Um das Geld zusammenzubekommen, hat die Familie eine Spendenaktion ins Leben gerufen. „Unser aller Leben steht kopf. Wir als Familie sind noch immer in einer Art Schockzustand“, konstatieren sie in ihrem Spendenaufruf auf „Gofundme“ – und hoffen auf Hilfe.
Denn für sie ist klar: „Wir kämpfen für unsere Kinder, damit sie trotz ihrer Handicaps ein schönes Leben und eine verbesserte Lebensqualität haben.“