Er verlor plötzlich das Augenlicht, später konnte er nicht mehr aufstehen ... Wenn der Kölner Sascha Groh von seiner Leidensgeschichte, aber auch von seinem Weg zurück ins Leben, erzählt, schöpfen viele andere Mut.

Der 47-Jährige leidet am extrem seltenen Susac-Syndrom, das auch Schlaganfälle auslöst. Heute klärt er über die Krankheit auf und engagiert sich für andere Betroffene. Dafür ist er jetzt für den „Motivationspreis 2024“ der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe nominiert.

Kölner Sascha Groh: „Ich habe meine Familie nicht mehr erkannt“

Er erinnert sich noch gut an den Juni 2012, als er plötzlich nicht mehr aufstehen konnte. Zwei Tage konnte er sich bei niemandem melden, nicht auf Anrufe reagieren. „Meine Mutter und meine Schwester haben mich dann in meiner Wohnung gefunden – völlig kraftlos, verwirrt und fast verdurstet“, erzählt Sascha Groh.

Er kam in die Uniklinik Köln, wo mehrere kleine Schlaganfälle festgestellt wurden. Doch die Symptome konnten die Ärzte nicht einordnen. Der damals so begeisterte Karnevalist, der gerne oft mit Freunden unterwegs war, lag auf der Intensivstation.

„Ich habe meine Familie nicht mehr erkannt“, erklärt er. Schließlich saß er im Rollstuhl, musste Sprechen und Gehen neu erlernen. Die Prognose: schlecht. Sascha Groh: „Die Ärzte haben meiner Mutter nahegelegt, das Auto zu verkaufen, meine Wohnung zu kündigen und mich in ein Pflegeheim zu bringen.“

Doch er ließ sich von Rückschlägen nicht entmutigen, machte mehrere Rehas und kam letztendlich ins Alfried-Krupp-Krankenhaus nach Essen. Dort, sieben Monate nach den ersten Symptomen, erhielt er die Diagnose: Susac-Syndrom, eine sehr seltene Autoimmunerkrankung.

Weltweit sind nur wenige hundert Fälle bekannt – Sascha Groh ist einer von ihnen.

Kölner an Susac-Syndrom erkrankt – heftige Symptome

Das Susac-Syndrom ist eine entzündliche Erkrankung der kleinsten Blutgefäße in Gehirn, Netzhaut und Innenohr, die vermutlich auf eine Fehlsteuerung des Immunsystems zurückgeht.

Bei den Symptomen beginnt es oft mit akuten Kopfschmerzen, mitunter auch Sprachstörungen, epileptischen Anfällen, Bewusstseinsstörungen bis zum Koma. Auch kann es zu Verwirrtheit, Halluzinationen oder Lähmungen kommen, später zu Durchblutungsstörungen in der Netzhaut und beidseitiger Schwerhörigkeit.

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„Es war sehr befreiend, als die Krankheit endlich einen Namen hatte“, sagt Sascha Groh, der sich damals mit der passenden Behandlung zurück ins Leben kämpfte und heute davon fast nichts mehr merkt. Der Kölner, der über seine Erfahrungen auch ein Buch („Einer von 300“) geschrieben hat, ist also ein perfekter Mutmacher!

Für den Preis habe ihn sein Neurologe, Professor Dr. Markus Krämer, nominiert, der auch das Vorwort zu seinem Buch geschrieben habe, erzählt er gegenüber EXPRESS.de. „Das war überraschend, hat mich aber natürlich sehr gefreut“, so der Kölner.

Die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe verleiht den Motivationspreis alle zwei Jahre an Menschen, die sich als Betroffene, Ehrenamtliche oder Fachleute in herausragender Weise für das Thema Schlaganfall engagieren. Die Preisverleihung findet am 15. November 2024 im Stiftungssitz in Gütersloh statt.