Greta (23) hat schon so viele Operationen hinter sich, dass sie im Gespräch mit EXPRESS.de erstmal nachzählen muss. Die Kölnerin leidet an einer seltenen Erbkrankheit, ist dadurch taub geworden und lebt in ständiger Angst vor wachsenden Tumoren.

Eine Heilung gibt es nicht. „Noch nicht“, sagt Greta, die voller Hoffnung ist, dass in naher Zukunft doch eine Heilungsmöglichkeit gefunden wird. Auf der Plattform GoFundMe hat sie jetzt eine Spendenaktion für eine Genetikstudie gestartet. Unterstützt wird sie dabei von ihrer Freundin Larissa (31) aus Karlsruhe, die das gleiche Schicksal teilt.

Kölnerin Greta (23): Als Kind wurde bei ihr NF 2 diagnostiziert

Die beiden jungen Frauen leiden an Neurofibromatose Typ 2, kurz NF 2. „Die Krankheit wird bei einigen Patienten und Patientinnen vererbt, bei mir ist es allerdings eine Spontan-Mutation gewesen“, erklärt die Kölnerin am Freitag (2. August 2024) gegenüber EXPRESS.de.

Greta war neun Jahre alt, als bei ihr NF 2 diagnostiziert wurde. Eher durch Zufall. Weil sie auf dem linken Auge schielte und deswegen den Kopf als Ausgleich immer sehr stark nach rechts legte, sollte sie operiert werden.

Die 23-Jährige: „Die Ärzte wollten vorher aber ein MRT machen. Auf dem Querschnitt des Schädels sah man dann zwei Punkte: rechts und links des Hirnstamms. Sogenannte Akustikneurinome. Das sind typischen Merkmale der Krankheit.“

Zwei Jahre nach der Diagnose bekam sie ihr erstes Hörgerät. „Dann hat es sich immer weiter verschlechtert. Da gehörten auch viele Hörstürze zu“, erzählt Greta. 2020 sei sie schließlich vollständig ertaubt.

Laufend bilden sich Tumore: Greta aus Köln hatte schon zahlreiche OPs

Die junge Frau musste bereits zahlreiche OPs über sich ergehen lassen, teilweise höchst-riskante, da sich Tumore an sehr empfindlichen Nerven gebildet hatten. „Bei NF 2 bilden sich laufend Tumore im zentralen und peripheren Nervensystem“, erklärt sie. So hatte sie auch schon Eingriffe am Kopf, an den Armen und Kniekehlen.

„Was bedeutet es, wenn das Gesicht im Spiegel plötzlich Veränderungen zeigt, die nicht rückgängig gemacht werden können?“, fragt sie in ihrem Spendenaufruf. Die Krankheit begleite ihr Leben, würde ihr und Freundin Larissa in regelmäßigen Abständen Hindernisse und Rückschläge in den Weg legen – und sie immer wieder an den Rand der Verzweiflung treiben, anstatt dass sie die Leichtigkeit des Seins genießen könnten.

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Angst vor neuen Tumoren würde jeden Arztbesuch überschatten. „Doch wir bleiben positiv und nehmen jede Herausforderung an“, so die Freundinnen, die sehr in den sozialen Medien aktiv sind und auch auf der Internetseite somehowdeaf.de über ihre seltene Krankheit aufklären.

Kölnerin Greta und Freundin Larissa sammeln Spenden für Genetikstudie

Beide hoffen jetzt, dass sie dank GoFundMe genügend Spenden für eine Genetikstudie am Universitätsklinikum Tübingen, wo es ein auf NF 2-spezialisiertes Zentrum gibt, sammeln können.

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Studien seien wichtig, da sie eine gute Möglichkeit bieten, neue Therapieansätze zu entwickeln. Greta: „Leider sind seltene Erkrankungen für große Pharmaunternehmen oft nicht lukrativ genug, um umfangreiche Forschungsprojekte zu finanzieren. Aus dem Grund sind wir auf Spendenkampagnen angewiesen.“

10.000 Euro sollen nun mindestens zusammenkommen. „Wir hoffen auf eine Heilungsmöglichkeit, durch die wir von diesem Kampf und dieser Ungewissheit erlöst werden“, sagt die junge Kölnerin. Sie und Freundin Larissa freuen sich über jeden Euro.