Duisburg/Düsseldorf – Es ist eine der grausamsten Kinderkrankheiten, die man sich vorstellen kann. Erblindung, Alzheimer, Epilepsie und ein immer schwächer werdendes Immunsystem: Rund 700 Kinder leiden in Deutschland an NCL (Neuronaler Ceroid Lipofuszinose). Im Volksmund ist die Krankheit als Kinderdemenz bekannt. Wir sprachen eine Mutter von zwei Kindern mit der tückischen Krankheit.

Vier Jahre bis zur Diagnose

„Vier Jahre hat es gedauert, bis die Ärzte bei unserer Tochter Nina die richtige Diagnose stellten“, erzählt uns Sabine Pilgram.

Die 55-jährige Duisburgerin hatte es nicht leicht. Zwei ihrer drei Kinder erkrankten an Kinderdemenz. „Meine Tochter Nina verstarb vor fünf Jahren im Alter von 26“, erzählt sie. Die ersten Symptome traten bei Nina im Alter von acht Jahren auf.

Achtjährige komplett blind!

„Sie konnte plötzlich immer schlechter sehen. Ihr fehlten Teile des Sichtfeldes.“ Da Kinderdemenz zuerst die Netzhaut angreift, ist Sehschwäche immer ein erstes Symptom. „Dann gingen wir zum Augenarzt, der Tunnelblick diagnostizierte“.

Nicht mal ein Jahr später war die damals Achtjährige komplett blind, kam erst auf die Walldorf-, dann auf eine Sehbehindertenschule. Auch ihre schulischen Leistungen ließen nach. „Das lag einerseits am eingeschränkten Sehvermögen, aber auch am Gedächtnis.“ Denn auch das Hirn wird von der Krankheit angegriffen.

Lesen Sie hier: Wahl-Düsseldorfern (21) macht Karriere trotz Epilepsie.

Epilepsie als Symptom von NCL

Mit 12 dann der nächste Schock: Epilepsie. Eine Spezialklinik in Heidelberg diagnostizierte dann endlich NCL. Sabine Pilgram: „Ehrlich gesagt, war das eine Erleichterung. Dann wussten wir, was los ist.“

Mit 19 hörte Nina auf zu sprechen. „Sie hatte gemerkt, dass die Wörter nicht mehr so rauskamen wie sie es gern wollte und schwieg einfach ganz“, erinnert sich die dreifache Mutter. Im Alter von 26 Jahren starb Nina an einer Lungenentzündung. Die Kinderdemenz hatte ihr Immunsystem zerstört.

NCL-Stiftung startet Kampagne in Düsseldorf

Pilgram: „Schlimm ist, dass viele Ärzte die Krankheit immer noch nicht auf dem Schirm haben.“

Doch dagegen geht die NCL-Stiftung seit 15 Jahren vor. Frank Stehr (47) vom Vorstand: „Wir wollen die Krankheit publik machen, damit sie in der Bevölkerung, aber auch in der Medizin mehr Aufmerksamkeit bekommt.“

Deswegen startet die Stiftung nun auch in Düsseldorf eine neue Kampagne mit 500 Plakaten, die in der Stadt verteilt hängen und von der Wall GmbH gesponsert wurden.