EXPRESS.de hat mit der Familie von Richard über die seltene Krankheit und deren Auswirkungen auf ihr Leben gesprochen.
Familie bei Köln braucht HilfeKleiner Richard (3) leidet an Krankheit, die es weltweit nur 84 Mal gibt
Copyright: Hanna Koch
Richard Koch (3) aus Bornheim leidet an einem seltenen Gendefekt, hier ist er mit seiner Mutter Hanna zu sehen.
von Adnan Akyüz (aa)
Der kleine Richard (3) aus Bornheim bei Köln leidet an einem extrem seltenen Gendefekt. Weltweit sind nur 84 Fälle bekannt. Der Panz ist auf einen Rollstuhl, umfangreiche Behandlungen und Therapien angewiesen. Mit ihm kämpft seine Familie für ein besseres Leben. Ihr könnt dabei helfen.
Hanna (38) und Roman Koch (39) geben alles für ihren Sohn Richard. Der kleine Junge hat mehrere Herzfehler, nur eine Niere, leidet an Muskelschwäche und dem Gendefekt „Mikrodeletion19p13.3“.
Richard aus Bornheim hat Gendefekt, den es weltweit nur 84 Mal gibt
Die Krankheiten haben dafür gesorgt, dass seine körperliche und geistige Entwicklung verzögert ist. Schon bei der Erkältung braucht direkt zusätzlichen Sauerstoff.
Nur sechs Tage nach seiner Geburt musste er an seinem kleinen Herzen operiert werden. Es folgten acht Wochen auf der Intensivstation, die seine Mutter immer an seiner Seite verbracht hat.
Die medizinischen Behandlungen werden von der Krankenkasse übernommen. Doch die Familie steht vor einer überwältigenden Aufgabe. Das Heim muss barrierefrei umgebaut werden. Kosten: 240.000 Euro. Dafür bittet die Familie um Spenden.
Benötigt wird etwa ein Aufzug (Homelift). Noch kann ihn seine Mutter hochtragen. Papa Roman arbeitet als Chemikant im Schichtdienst und an drei Wochenenden im Monat. Zusätzlich ist er bei der Freiwilligen Feuerwehr im Ort aktiv. Die Mutter ist Heilerziehungspflegerin, aber gerade freigestellt.
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Papa Roman packt mit Richard ein Weihnachtsgeschenk aus. Dieses Jahr hofft die Familie auf Spenden.
Ihr Ziel ist es, ihrem Sohn und der gesamten Familie ein möglichst selbstständiges und inklusives Leben zu Hause zu ermöglichen. Neben dem Lift muss etwa auch das Zimmer von Richard und die Einfahrt umgebaut werden.
„Gott sei Dank nimmt Richard ja zu. Doch ohne Lift und einem Gefälle von sechs Prozent in der Einfahrt, wird es bald mit einem größeren Rollstuhl und schwerem Kind immer schwieriger“, erklärt die Mutter im Gespräch mit EXPRESS.de. Auch soll ein ebenerdiger Eingang zum Haus von den Spenden gebaut werden.
Die Eltern und zwei Schwestern (8, 10) von Richard geben echt alles. Ihr Schicksal hat auch schon viele Menschen berührt. Über 147.000 Euro (Stand: 11. Dezember) wurden seit Beginn der Kampagne am 24. Oktober 2024 schon gespendet. Wer mag, kann Richard und seine Familie hier auf der Internetseite von „gofundme“ unterstützen.
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Das macht der Familie Hoffnung. Wie es gesundheitlich mit Richard weitergehen wird, ist ungewiss. Der Gendefekt wirkt sich individuell aus. Die Familie hat mit anderen Betroffenen Kontakt. Doch eine Prognose fällt ihnen schwer.
Was Richard aber guttut, ist etwa eine Reittherapie, wie die Mutter sagt. „Die kostet zwar viel Geld, das ist es uns aber wert, wenn wir die Fortschritte sehen“, sagt sie. Auch für solche Therapien würden die Spenden genutzt werden.
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„Richard ist halt kein normaler Dreijähriger“, sagt die Mutter noch. Er könne zwar einzelne Wörter sagen und auch mal etwa nachsprechen. Er nimmt auch seine Umgebung wahr, lacht, wenn ihm etwas gefällt.
Einen Moment der Normalität hat die Familie, wenn der kleine Richard mal schlechte Laune hat, was aber selten vorkäme. Dann spielt seine Mutter Karnevalsmusik. „Zurzeit ist ‚et Trömmelche‘ hoch im Kurs bei ihm. Dann tanzt und wippt er mit dem Kopf und ist wieder gut drauf.“