Das Leben fiel Kathi leicht. „Wir haben Tür an Tür gelebt, waren immer gemeinsam unterwegs. Sie war früher so viel auf Reisen, ein so positiver Mensch“, sagt Freundin Johanna Wolff im Gespräch mit EXPRESS.de.

Doch viele der schönen gemeinsamen Erinnerungen sind verblasst – denn heute ist alles anders. Heute ist Kathis Leben ein ganz anderes. Die 29-Jährige leidet an ME/CFS – die Krankheit ist eine schwerwiegende Kombination aus Myalgischer Enzephalomyelitis (ME, eine Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks mit Muskelbeteiligung) und dem „Chronischen Fatigue-Syndrom“ (CFS).

ME/CFS bei Kathi diagnostiziert – etwa 17 Millionen Fälle weltweit

Die Kölnerin liegt in einem dunklen Raum, trägt Tag und Nacht Augenmaske und Ohrstöpsel. Jeder Einfluss, jede Anstrengung, jedes Detail macht ihr zu schaffen. Sie ist bettlägerig, wird von ihrer Mutter gepflegt. Pflegestufe 4, nichts geht mehr. Ein erschütternder Anblick, vor allem für alle, die Kathi nahe stehen.

Seit August 2022 sei Kathi an ME/CFS erkrankt, erzählt Freundin Johanna in der Spendenkampagne auf „Gofundme“, wo Geld für Kathi und die Forschung an der Krankheit gesammelt wird. „Mit der Zeit ist ihr Zustand immer schlechter geworden.“

ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Etwa 17 Millionen Menschen sollen weltweit betroffen sein. Durch die Corona-Pandemie, so schätzen Experten, soll sich die Zahl in Deutschland auf etwa 500.000 Fälle verdoppelt haben.

Der Begriff „Chronisches Fatigue-Syndrom“ steht dabei bei vielen Expertinnen und Experten in der Kritik, weil es so klingt, als ob die Betroffenen einfach nur ständig müde wären. „Fatigue“ steht im Englischen und Französischen für den deutschen Begriff „Ermüdung“. Dabei sind die Symptome weitaus schwerwiegender, wie der Fall von Kathi und die Millionen anderer zeigen.

Häufig beginnt ME/CFS nach einer Infektionskrankheit. Die SARS-Pandemie (2002/2003) und Corona haben viele neue Fälle hervorgebracht.

Etwa ein Viertel aller Patientinnen und Patienten kann das Haus wegen der Erkrankung nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Über 60 Prozent sind arbeitsunfähig.

Besonders heftig schlägt bei Betroffenen die sogenannte Post-Exertionelle Malaise (PEM) zu. PEM sorgt dafür, dass sich der Zustand selbst nach kleinsten Anstrengungen längerfristig (oder sogar dauerhaft) verschlechtern kann. „Für Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden“, heißt es von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS.

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Details, die Johanna in Bezug auf Freundin Kathi viel zu bekannt vorkommen. Zur sensorischen Überlastung gehören Licht, Geräusche und Gerüche. „Sie kann nicht fernsehen, Musik hören oder die Geräusche der Natur vor ihrem Fenster genießen. Kathis Krankheit hat ihr das Leben geraubt.“

Fast unglaublich: Trotz der 17 Millionen Fälle weltweit bleibt die Erkrankung selbst weiterhin in Teilen ein Mysterium. Für ME/CFS gibt es bisher keine zugelassene kurative Behandlung oder Heilung. Neuere Studien weisen auf eine mögliche Autoimmunerkrankung und eine schwere Störung des Energiestoffwechsels hin, gesichert sind die Ergebnisse allerdings noch nicht.

Darum will Johanna mit der Kampagne nicht nur Kathi helfen, sondern auch anderen Betroffenen. 15.000 Euro sind durch die Spendenkampagne eingenommen worden, 10.000 davon gehen in die Forschung. Alles, was darüber hinaus gespendet wird, soll Kathi und ihrer Familie zugutekommen.

„Ich würde ihr gerne irgendwann von der Kampagne erzählen“, sagt Johanna zu EXPRESS.de. „Es gibt so viele Menschen, die hinter ihr stehen und sie vermissen.“ Menschen, die aber noch nicht mal in einen Raum mit ihr dürfen – alleine das wäre eine zu große Gefahr für Kathis Zustand.

Zu ihrem Geburtstag Ende März hatte Johanna ein berührendes Video bei Instagram geteilt. Darin zu sehen: Szenen eines Lebens, die aus heutiger Sicht ans Herz gehen. Kathi mit einem Lächeln, immer auf Achse, immer im Kontakt mit anderen. Ja, es wirkte vieles so leicht.

Hier das berührende Video bei Instagram ansehen:

„Es bricht mein Herz zu wissen, wie viele Schmerzen du mental und körperlich ertragen musst“, schreibt Johanna. „Es bricht mein Herz, dass ich dich nicht in den Arm nehmen kann und dein wunderschönes Lächeln sehen kann. Dass ich nicht ‚Happy Birthday‘ sagen kann und wir das Leben feiern wie früher immer.“

Das Leben feiern wie früher. Ob es dazu nochmal kommt, steht in den Sternen. Zumindest die Hoffnung will Kathis Umfeld aber noch nicht aufgeben.