Schauspieler André Dietz hofft auf eine neue Therapie, die seiner schwerstbehinderten Tochter helfen könnte.
RTL-Star André DietzTochter leidet an seltenem Angelman-Syndrom – gibt es Hoffnung für Mari (11)?
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André und Shari Dietz hoffen, dass eine neue Therapie ihrem Töchterchen Mari helfen kann. Die Elfjährige leidet am sehr seltenen Angelman-Syndrom.
André Dietz (49) feiert nach vierjähriger Pause sein Comeback in der RTL-Serie „Alles was zählt“. Ab 20. Dezember haut er wieder als hemdsärmeliger Ingo Zladek in Karohemd und Cowboystiefeln einen flotten Ruhrpott-Spruch nach dem nächsten raus. Im wahren Leben beschäftigt ihn derzeit ein viel ernsteres Thema. Kann es Heilung für seine schwerstbehinderte Tochter Mari (11) geben?
Mari und die Coronazeit waren die Gründe, warum der Wahl-Bergisch Gladbacher „Alles was zählt“ nach 14 Jahren den Rücken kehrte. Das Mädchen lebt mit dem äußerst seltenen Gendefekt Angelman-Syndrom, ist in vielem auf Stand eines Kleinkindes und rund um die Uhr auf Betreuung angewiesen, obwohl sie sich im Gegensatz zu ersten Prognosen „unglaublich toll entwickelt hat“, sagt Dietz. „Uns wurde gesagt, dass sie niemals selbstständig gehen würde, doch jetzt ist es für sie das Schönste, mit ihren drei Geschwistern zu lachen und zu tanzen. Sie ist unser absoluter Sonnenschein.“
André Dietz schildert den Alltag mit seinen vier Kindern
Aber Tatsache ist leider auch: Menschen mit diesem Gendefekt leiden unter schweren epileptischen Anfällen und Schlafproblemen, können nicht sprechen, nur mit Augen und Händen kommunizieren. „Mari litt unter so massiven Schlafproblemen, dass ich Drehs zurückstellen musste, um meine Frau zu unterstützen und unser Haus in Refrath so umzubauen, dass wenigstens die übrigen drei Kinder schlafen konnten.“
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In den vergangenen drei Jahren habe er nicht mehr als 30 Nächte durchgeschlafen. Seine Frau Shari und er hätten sich oft abgewechselt, nachts stundenlang mit Mari vor dem Fernseher gesessen. Das würde langsam besser werden. Und als dieses Jahr die Anfrage kam, den „AWZ“-Ingo noch mal aufleben zu lassen, zögerte er nicht. „Ich habe zu vielen Kollegen Kontakt gehalten, es war, als würde ich in meine alte Familie zurückkommen. Dafür habe ich sogar ein anderes, sehr interessantes Angebot abgelehnt.“
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Bei „Alles was zählt“ (hier eine Szene aus 2020 mit Kaja Schmidt-Tychsen als Jenny) steigt André Dietz als Ingo wieder ein.
Sein Herzensprojekt wird er im kommenden Jahr parallel verfolgen: „Zusammen mit einigen Prominenten, u. a. Jürgen Vogel, machen wir mit der Aktion ‚Wachgeküsst‘ darauf aufmerksam, was das Angelman-Syndrom ist. Dass es die erste geistige Behinderung ist, die nach neuesten Studien heilbar sein könnte.“
Dietz erklärt: „Seit 2020 gibt es interessante Techniken zu Veränderungen des Erbgutes bei dieser Krankheit. Es gibt klinische Studien mit einer genmodifizierenden Therapie.“ Mit einer Spritze werde ein Virus injiziert, der vielleicht das defekte Gen deaktivieren und das im Hirn gegenüberliegende Gen aktivieren könne.
Dietz macht sich keine Illusionen: „Natürlich kann man nicht erwarten, dass Mari plötzlich sprechen oder jemals Raketenforscherin werden könnte, sollte die Therapie durchgeführt werden und anschlagen. Aber wenn Symptome wie Schlafstörungen oder epileptische Anfälle gemildert werden können, wäre das eine große Erleichterung für uns alle.“