1. Er ist ein erfolgreicher Serienstar, sie eine bildschöne Frau und erfolgreiche Bloggerin, die beiden haben vier Kinder. Doch perfekt ist das Leben der Familie deshalb nicht.
2. Shari ist 32 Jahre alt und vierfache Mutter. Eine bewusste Entscheidung – obwohl das erste Kind mit Fehlbildung zur Welt kommt, das zweite ein Leben lang auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes bleiben wird.
3. „Wir leben das Leben, das wir uns immer gewünscht haben“, sagt André Dietz und lächelt seine Frau liebevoll an. Denn dass dieses Leben so normal und harmonisch verläuft, ist vor allem ihr Verdienst.

Refrath – Anfangs freuten sie sich noch, weil ihr Baby „so wahnsinnig entspannt“ war. Später wunderten sie sich, weil Mari überhaupt keine Anstalten machte, nach dem Mobile zu greifen oder sich zu drehen. Erst nach zwei Jahren öffnete ein Kinderarzt Shari (32) und André Dietz (43) die Augen: „Ihre Tochter hat das Angelman-Syndrom, wird vermutlich nie richtig sprechen oder laufen lernen.“ Ein schwerstbehindertes Kind – viele Beziehungen zerbrechen daran. Die Dietzens schweißte es noch mehr zusammen.

Shari Dietz: Vier Kinder mit nur 32 Jahren

Er ist ein erfolgreicher Schauspieler und Serienstar („Alles, was zählt“), sie eine bildschöne Frau und erfolgreiche Bloggerin, die beiden haben vier Kinder und einen Hund, leben in Refrath in einem Häuschen mit großem Garten am Waldesrand. Eine Bilderbuchfamilie.

„Wir leben das Leben, das wir uns immer gewünscht haben“, sagt André Dietz und lächelt seine Frau liebevoll an. Denn dass dieses Leben so normal und harmonisch verläuft, ist vor allem ihr Verdienst.

Shari ist 32 Jahre alt. In einem Alter, in dem die deutsche Durchschnittsfrau ihr erstes Kind auf die Welt bringt, war sie bereits mit dem vierten Kind schwanger. Eine bewusste Entscheidung – obwohl das erste Kind bei der Geburt keinen Analausgang hatte, das zweite ein Leben lang auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes bleiben wird.

„Bei den ersten beiden Kindern habe ich, was Pränatalmedizin angeht, alles machen lassen,“ erinnert sie sich. „Und immer hieß es, dass alles völlig unauffällig sei.“

Andre Dietz: Tochter Mari wird nie sprechen können

Die Realität sieht anders aus. Mari (5) ist schwerstbehindert. Den Ist-Zustand akzeptieren und nicht zu viel Aufhebens darum machen, sich über die kleinsten Fortschritte von Mari zu freuen statt zu bedauern, was sie alles nicht kann – vermutlich ist das die Glücksformel, die die Dietzens so zusammenschweißt.

„Mari hat uns zu besseren Menschen gemacht“, sagt André Dietz voller Überzeugung. „Wir und unsere Kinder lernen von ihr so viel, vor allem Toleranz.“

Nur ein Beispiel: „Mama, die Mari sabbert schon wieder“, heißt es schon mal, wenn die Dietzens gemeinsam am Küchentisch sitzen. „Na, dann schnapp’ dir einen Lappen und wisch es weg“, bekommt der Nachwuchs zur Antwort.

Schwierigkeiten mit der Inklusion

Gelebte Inklusion in den eigenen vier Wänden. Etwas, das Kindergarten und Schule derzeit nur schwer bieten können. „Wir machen da keiner Institution einen Vorwurf“, sagt André Dietz.

„Da muss sich auf der politischen Ebene noch viel tun. Im Kindergarten, den unsere anderen Kinder besuchen, gibt es zum Beispiel nicht die Räumlichkeiten und die Möglichkeit zur Einzelbetreuung. Die fanden wir in einem anderen Kindergarten – Betreuerin Uta ist wie ein Sechser im Lotto. Und wir wollen gar nicht, dass Mari demnächst auf eine ganz normale Grundschule geht. Damit würden wir das Kind völlig überfordern.“

Denn der Alltag mit dem „Riesenbaby“ ist alles andere als leicht: Das große, kräftige Kind muss auch mit fünf Jahren noch wie ein Baby gewickelt, gefüttert und angezogen werden.

Familie von Alles was zählt-Star feiert kleine Fortschritte groß

Die Eltern müssen ihre Tochter morgens fixieren, um ihr die Zähne zu putzen. Das klingt schlimm. „Aber man muss auch die Vorteile sehen“, schmunzelt Shari, „wenn all unsere Kinder morgens ohne zu murren so brav das anziehen würden, was wir ihnen herauslegen.“

Das Mädchen überrascht seine Eltern immer wieder mit Fortschritten. „Wir freuen uns, dass sie mittlerweile auf der Stelle stehen bleiben kann, früher stoppte sie im vollen Lauf erst die Wand. Sie fängt an, mit Löffel und Gabel zu essen und kann mittlerweile den Blick fokussieren, sich ein Buch anschauen.“

Dennoch wollen beide nicht verhehlen, dass die ständige Angst wie eine dunkle Wolke über ihnen schwebt.

„Ihre Epilepsie-Anfälle sind fürchterlich und sogar lebensbedrohlich. Wir müssen sie immer wieder neu medikamentös einstellen, sprechen uns da mit anderen Eltern über Erfahrungswerte ab, führen Tagebuch.“

Auszeiten für André Dietz und seine Frau: Ruhepausen in der Sauna

Wie schafft das Ehepaar es, sich bei all dem Stress noch wie am ersten Tag zu lieben und zu begehren? „Wir haben glücklicherweise die Familie hinter uns“, sagen sie, „und nehmen uns unsere Auszeiten. Wir gehen schön essen und genießen die Abende in der Sauna.“

Außerdem müssen alle Kinder um Punkt acht Uhr ins Bett. Klare Ansage: „Der Abend gehört uns.“ Und während Maris Geschwister da vielleicht schon mal maulen, lächelt das Mädchen seine Eltern selig an.

Angelman-Syndrom: Ein Leben lang auf Hilfe angewiesen

Das Angelman-Syndrom ist die Folge einer seltenen genetischen Veränderung auf Chromosom 15, weltweit ist eines von 30000 Neugeborenen davon betroffen. Die Kinder haben zwar eine normale Lebenserwartung, werden jedoch nie in der Lage sein, allein zu leben.

Die Betroffenen weisen starke körperliche Einschränkungen auf. Auch die geistige Entwicklung schreitet nur langsam voran. Ein weiteres Anzeichen ist häufiges Lächeln. Die Kinder erwecken oft den Eindruck übermäßiger Freude.

Etwa ein halbes Jahr nach der Geburt können sie noch nicht krabbeln oder sitzen, auch später können sie nur unsicher laufen und nicht sprechen. Viele Kinder leiden unter epileptischen Anfällen. Mehr unter www.angelman.de.